"Keď som mal jedenásť rokov, môj lekár mi navrhol stómiu. Nikdy predtým som slovo "stomia" nepočula. Personál nemocnice mi vysvetlil, čo je to stómia a ako funguje.

Uvedomil som si, že stómia by mohla znamenať koniec mojich každodenných "nehôd". Vrecko na bruchu by mi umožnilo kontrolovať pohyb čriev. Tá myšlienka ma nadchla. Stómia by znamenala aj koniec ponižovania. Stal by som sa normálnym dieťaťom - mohol by som chodiť von, jazdiť na bicykli, hrať futbal a nosiť šortky ako všetci moji kamaráti. Nikdy som nepochyboval o tom, že kolostómia je to, čo chcem. Myslím, že lekári a sestry, ako aj moji rodičia, mali obavy, či je kolostómia pre mňa vhodná. Nebol som si istý."

Jamie mal počas celého detstva problémy s vyprázdňovaním. Preto bol taký nadšený myšlienkou, že nebude mať žiadne problémy a nebude ponížený. Jeho matka Sarah vysvetľuje: "Predtým, ako Jamie dostal stómiu, bol Jamieho život a život našej rodiny náročný. Jamie nedokázal kontrolovať svoje pohyby čriev. Bez náhradného oblečenia, uterákov a všetkých vecí, ktoré potrebujete, keď sa stane takáto nehoda, by sme sa nikam nedostali. Keď mal Jamie deväť rokov, nosil rovnaké plienky ako jeho mladší brat. Pre deväťročného chlapca je veľmi nepríjemné meniť plienky a umývať sa takmer tak často ako dieťa. Jamieho inkontinencia skutočne obmedzovala všetko, čo chcel robiť."

To poníženie bolo naozaj hrozné. Teraz si to uvedomujem!

Sarah nám hovorí: "Jamie bol ponížený do takej miery, že takmer veril, že toto poníženie je oprávnené. Keď si na to spomeniem, chápem, ako sa musel cítiť pred operáciou. Po prvé to bol skutočný a nepríjemný problém, že nedokázal ovládať svoje črevá, po druhé bol ponižovaný za niečo, čo nedokázal ovládať a za niečo, čo nedokázal urobiť. Dieťa by nikdy nemalo znášať ponižovanie. Jamie sa dostal do bodu, keď mu bolo takmer ľúto detí, ktoré ho ponižovali. To je však neprijateľné."

Jamie spomína: "Jednou z najhorších vecí bolo, že som nemohol nosiť šortky. Keby som si obliekol šortky, po nohách by mi stekala stolica. To by bolo hrozné. Ostatní ľudia by sa mi posmievali. Bolo to pre mňa ťažké.

Keď som prvýkrát uvidel svoju stómiu, veľmi sa mi uľavilo. Vlastne som si myslel, že bude oveľa väčšia a opuchnutá. V skutočnosti bola stómia hladká a okrúhla. Bol som šťastný, že konečne nemám stolicu v nohaviciach. Sestričky mi už na pooperačnej izbe obliekli šortky, takže keď som sa zobudil, mal som ich na sebe. Bolo to naozaj skvelé.

Netrvalo dlho, kým som sa naučil, ako si vymeniť vrecká a ako používať stómiu. Roky som prebaľoval a umýval plienky po nehodách, takže som mal veľkú motiváciu naučiť sa, ako si ich prebaľovať sám. Dalo mi to slobodu ísť von a hrať sa s kamarátmi - bez toho, aby som smrdel."

Stómia je súčasťou môjho tela

"Stómia je teraz súčasťou môjho tela, povedal by som, že prirodzenou súčasťou. Rovnako ako môj nos. Nechodím celý deň s výmyslom: Panebože, ja mám nos! A to platí aj o mojej stómii. Odkedy mám ostómiu, môžem robiť všetko, čo bolo nemožné, kým som nemal pod kontrolou expektoráciu. Môžem jazdiť na bicykli, hrať futbal, plávať, cestovať a robiť všetko, čo robia moji priatelia. Stómia sa stala prirodzenou súčasťou môjho tela a života!"

Jamieho matka dodáva: "Najpozoruhodnejšie na Jamieho stómii je to, že sme zabudli, že ju vôbec má. Žije tak, ako by mal žiť 14-ročný chlapec. Pre mnohých ľudí je nepochopiteľné, ako môže byť Jamie šťastný, že má ostómiu. Ale prečo je 14-ročný chlapec šťastný, že má ostómiu? Odpoveď ma vždy trochu vystraší, je to moja reakcia na staré časy. Aké hrozné muselo byť pre Jamieho žiť každý deň so stolicou v nohaviciach a byť ponižovaný. Bolí ma, keď si pomyslím, že som si plne neuvedomila, aké hrozné to pre neho muselo byť, kým nemal stómiu."

O stómii som povedal len svojim najlepším priateľom

Jamie si nebol príliš istý, komu má povedať o svojej stómii. Podľa jeho matky to bolo veľmi ťažké rozhodnutie. Pre Sarah bolo najdôležitejšie, že Jamie si sám určil hranice toho, ako veľmi sa chce otvoriť a komu.

Jamie spomína: "Povedal som to svojim najlepším priateľom. Ukázal som im svoju stómiu a ako si vymieňam vrecko. Cítil som potrebu ukázať im, ako vyzerá stómia a ako ju používať. Moji priatelia si mysleli, že je to super, a teraz všetko robím s nimi.

Bol som veľmi otvorený voči svojej rodine, najlepším priateľom a ich rodinám, ale zároveň som si uvedomoval, aké je to veľmi osobné. Nechcel som o tom povedať ľuďom v škole. Teraz, keď mám stómiu, už nepociťujem poníženie, že "smrdím". Je to dobrý pocit - nemusím nič vysvetľovať ostatným deťom, ak nechcem. Moja rodina ma veľmi podporuje. Ja rozhodujem o tom, komu poviem o svojej stómii."

Pozrite si obrázky, vyhľadajte informácie.

"Pozrite si obrázky, vyhľadajte informácie na internete alebo v knihách. Skúste nájsť niekoho, s kým sa môžete porozprávať a kto vám môže povedať o svojich vlastných skúsenostiach so stómiou. Možno vám pomôže lepšie pochopiť, čo je to ostómia a ako si môžete užívať dobrý život aj s ostómiou." Toto je Jamieho rada pre deti a dospievajúcich, ktorí sa môžu ocitnúť v rovnakej situácii.

Jamieho matka má pre rodičov radu: "Nájdite ľudí, ktorí majú rovnakú skúsenosť, a pýtajte sa ich na všetko, na čo chcete vedieť odpoveď. Podľa môjho názoru je dobré klásť otázky, keď vaše dieťa nie je prítomné. Môže ho znepokojovať, že máte obavy, a vtedy môže mať obavy aj on. Čím viac budete vedieť, tým budete pokojnejší."

V roku 2005 Nielsovi oznámili neúprosnú diagnózu - rakovinu konečníka. Po rádioterapii a chemoterapii Niels podstúpil operáciu, ktorej výsledkom bola trvalá kolostómia.

Niels opisuje svoju skúsenosť so stómiou: "Počas tohto dlhého procesu ma podporovali moje deti. Boli veľmi úprimní, starostliví a zaujatí. Snažili sa dozvedieť všetko o stómii a pochopiť, čo by pre mňa znamenal život so stómiou. Boli naozaj, naozaj úžasné. Potom tu boli moje vnúčatá. Rozhodol som sa povedať svojim malým vnúčatám o tom, že mám stomiu. Deti sa s takýmito vecami vyrovnávajú po svojom. Na Štedrý večer sedela vedľa mňa moja osemročná vnučka. Zrazu sa ozval zvuk vychádzajúci z mojej stómie. Moja vnučka sa na mňa pozrela a rozhorčene povedala: "No tak, dedko!" Vyhrnul som si sveter a ukázal som jej stomické vrecko. A ona sa rozosmiala a vykríkla: "Dedko má na bruchu prdiaci vak!" Bolo to pre ňu smiešne."

Dobrá rada od priateľa

Niels mal priateľa, ktorý podstúpil podobnú operáciu. Keď sa dozvedel, čo Nielsa čaká, pozval ho na večeru, aby mu povedal o stómii: "Som zubár na dôchodku, viem o telesných funkciách a rozumiem aj fyziológii fungovania stómie. Ale pochopiť teóriu jednoducho nestačí. Všetko bolo pre mňa ako pacienta nové a moja choroba ma postavila do úplne inej situácie." Niels mal veľké šťastie, že mal dobrého priateľa, ktorý bol veľmi otvorený. Spomína: "Ukázal mi svoju stómiu, ako si ju umýva a ako si vymieňa stomické vrecká. V skratke mi povedal všetko o svojich skúsenostiach a živote so stómiou. Veľmi mi to pomohlo a netrvalo dlho, kým som prijal svoj život so stómiou."

Prijala ho aj Nielsova manželka

Niels hovorí: "Samozrejme, je to veľká zmena, keď ma vidíte so stómiou na bruchu. Najmä v období bezprostredne po operácii. Moja stomia je trvalá, ale zvykol som si na ňu. Zavedenie stómie bolo nepochybne radikálnou zmenou. Moje telo vyzerá inak. Mnohí ľudia by sa asi čudovali, ako reagovala moja žena. Je šťastnejšia, keď ma vidí so stómiou, ako keď sa čuduje, že mám v tele rakovinu. Bez stómie by pre mňa nebolo možné vyliečiť rakovinu. Myslím, že táto myšlienka pomohla mne a mojej manželke prijať život so stómiou."

Moja pohotovostná taška

Niels žije presne tak, ako pred ochorením. Robí tie isté veci, teší sa zo života s rodinou, cestuje, bicykluje, kreslí a maľuje. Hrá aj na klarinet. "Hrám na klarinet v jazzovej kapele," hovorí Niels. "Všetci členovia kapely vedia, že mám stómiu. Hráme pri rôznych príležitostiach. Jedného dňa sme sa hrali vonku v záhrade. Uprostred predstavenia som zrazu pocítil, že mi uniká vak. Musel som ísť do záhradného domčeka, aby som vymenil tašku. Táto situácia sa môže stať každému, kto má stómiu. Preto so sebou stále nosím svoju "pohotovostnú tašku". Je malá, praktická, so všetkým, čo potrebujem na výmenu stomického vrecka. Mám aj nejaké vreckovky, papierové utierky a niekoľko vriec na odpadky. Je pre mňa veľmi dôležité, aby som si túto malú taštičku nezabudol každý deň, nech už idem kamkoľvek. Keď sa ma niekto spýta, prečo mám vždy pri sebe túto tašku, odpoviem: Pretože mám stómiu. A nikto o tom nehovorí viac."

Hranie golfu so stómiou na bruchu

"Veľa ľudí sa ma pýta, ako sa zmenil môj život po operácii. Zmenila sa kvalita môjho života? Mal som rakovinu a teraz mám stómiu. Samozrejme, môj život sa zmenil. Keď máte rakovinu, myslíte práve na to. Ostómia na bruchu predstavuje viditeľnú fyzickú zmenu vášho tela. Kvalita môjho života sa však neznížila, pretože mám stómiu. Napriek tomu môžem stále robiť veľa vecí, ktoré som mal rád. Golf hrám už 20 rokov. Tak ako s rúrkou v ústach odpálite golfovú loptičku golfovou palicou, s rúrkou v ústach a so stómiou na bruchu odpálite golfovú loptičku golfovou palicou.

Ostatným ľuďom, ktorí sa ocitli v situácii, keď im bola prišitá stómia, by som poradil: Pokúste sa prijať nové okolnosti. Ostómiu by ste nemali, ak by na to neexistoval závažný lekársky nález. Počúvajte, čo hovoria iní ľudia, ktorí sú v rovnakej situácii, a učte sa od nich. Nehanbite sa za to, že máte stómiu. Preboha... nie je dôvod sa hanbiť alebo ponižovať.

Váš život bol vďaka stómii akoby nastavený, možno zlepšený a možno aj zachránený," dodáva Niels.

"V skutočnosti ste nemohli vidieť, že mám stómiu. Ale premýšľala som o tom dňom i nocou. Celý čas som premýšľala, či ostatní ľudia vidia, že mám stómiu. Je vrecko plné a môže byť netesné? Na stómiu som myslela neustále. Úprimne povedané, stomia mi vyplnila väčšinu života a vzala mi veľa energie."

Sif je fotografka na voľnej nohe a mama dvoch detí. Keď čakala druhé dieťa, začala krvácať z konečníka. Sif spomína: "Najprv som si myslela, že krvácanie súvisí s mojím tehotenstvom. Vyšetrili ma a povedali mi, že trpím ulceróznou kolitídou - zápalovým ochorením čriev. Išlo o chronický zápal, ktorý sa rozšíril do celého hrubého čreva. Rodila som cisárskym rezom a dúfala som, že zápal po pôrode ustúpi. Ale bohužiaľ sa tak nestalo. Choroba ma oslabila. V dôsledku zápalu čriev som sa cítila veľmi zle, unavená a vyčerpaná. Narodilo sa mi dieťa a okrem starostlivosti o novorodenca som sa musela starať aj o trojročného chlapca. Už som nemala veľa energie." Lekári Sif odporučili, aby si nechala odstrániť zapálenú časť čreva a podstúpila operáciu, ktorá povedie k dočasnej stómii. Rada lekárov sa v takejto situácii zdala byť správnym rozhodnutím.

Väčšine ľudí okolo mňa som povedala.

"Bolo pre mňa veľmi dôležité, aby som bola ku každému otvorená," hovorí Sif. "Každému som povedala, čo predstavuje stómia - priateľom, rodine, známym a zákazníkom. Povedala som im o svojej chorobe, o dôvode, prečo mám stómiu, a o tom, ako sa s ňou vyrovnávam. Cítila som, že všetci oceňujú moju otvorenosť a úprimnosť.

Moja skúsenosť je taká, že som vďaka tomu získala oveľa otvorenejší, osobnejší a uvoľnenejší postoj k životu so stómiou. Verte mi, keď ľuďom poviete, že vám z brucha vychádza stolica, môžete im povedať takmer čokoľvek. Naozaj to prekonáva všetky hranice!"

Aj iní ľudia musia žiť so stómiou!

"Chcela som sa stretnúť s niekým, kto žije so stómiou! Určite sú aj iní ľudia ako ja. Ale keďže ju nevidíte, je ťažké určiť, kto má stómiu. Samozrejme, personál v nemocnici mi povedal, že v rovnakej situácii ako ja je veľa žien. Som fotograf a chcela som nájsť niektoré z týchto žien. Chcela som urobiť sériu ich portrétov, vrátane mňa, aby som svetu ukázala, že nie je problém žiť úplne normálny život so stómiou a že ľudí so stómiou je oveľa viac, ako by ste možno čakali. Neuvedomujeme si to, pretože to nevidíme."

Stómia bola dočasná

Sif mala ostómiu 5 mesiacov. Potom bolo možné namiesto čreva vytvoriť tzv. vrecko ("pouch, rezervoár"). V istom zmysle je to vnútorná stómia. Lekári "ohli" spodnú časť tenkého čreva do tvaru písmena U a vytvorili (zošili) vak. Stolica sa tak zhromažďuje vo vnútornom vrecku, ktoré sa vyprázdňuje pri návšteve toalety, tak ako u ostatných ľudí.

"Samozrejme, vrecko nie je rovnaké ako pôvodné črevo a zo začiatku som mala problémy." Sif hovorí. "Prvých niekoľko mesiacov po operácii som mala v noci problémy s udržaním stolice. Keď už nemáte črevá, vaša stolica je vždy redšia. Prvých niekoľko mesiacov po operácii bolo pre mňa ťažkých, ale potom už všetko začalo fungovať celkom dobre."

Môžete to urobiť

"Radím ostatným ľuďom, ktorí sa chystajú na stomickú operáciu alebo ju už majú, aby pokračovali a žili svoj život tak, ako pred ochorením. Nenechávajte svoj život v "pohotovostnom režime" len preto, že sa chystáte mať stómiu alebo ju už máte.

Keď som bola uprostred toho všetkého, zdalo sa mi to neprekonateľné. Zápal čreva, pôrod, ako sa budem starať o novorodenca, ileostómia a ďalšia veľká operácia na vytvorenie "vnútornej stómie". Aj vy prekonáte mnoho takmer neuveriteľných vecí, keď budete obklopení nimi. Keď ste uprostred toho všetkého, prekonáte to," vysvetľuje Sif.

Marianne má dvadsaťosem rokov skúseností ako zdravotná sestra, takže keď našla v moči krv, vedela, že to nie je v poriadku. Lekár ju najprv liečil na infekciu močových ciest, ale nepomohlo to, a tak Marianna išla na ultrazvuk, aby jej skontroloval močový mechúr.

Lekár, ktorý robil snímku, okamžite uvidel nález na jej močovom mechúre. A neskôr, keď Marianna stála s obálkou v ruke a čítala správu z ultrazvuku, mala veľmi zlý pocit, že má rakovinu močového mechúra. Marianna sa veľmi chcela nechať vyšetriť. O týždeň neskôr išla do nemocnice, kde jej odstránili nádor a odobrali vzorku tkaniva.

Zlomilo ma to - úplne a úplne

Marianne spomína: "Bola som veľmi netrpezlivá, keď som čakala na výsledok. Zavolala som do nemocnice, či už majú výsledok cytológie. Výsledky zvyčajne neposkytujú po telefóne. Ale ja som na tom trvala. Povedali mi: "Máte rakovinu.

Zlomilo ma to. Úplne a absolútne. Veľmi som naliehala, aby som sa dozvedela výsledok, aj keď som mala silné podozrenie, že by to mohla byť rakovina. Ale keď som počula, ako to doktor vyslovil, zlomilo ma to.

Lekár bol veľmi milý, povedal mi, že jednou z možností je odstránenie močového mechúra a vytvorenie umelého z tenkého čreva. Druhou možnosťou bolo nechať si všiť stomiu. Rozhodla som sa pre stómiu.

Nedokážem racionálne vysvetliť, prečo som sa rozhodla pre ostómiu a nie pre umelý močový mechúr. Pravdepodobne to lepšie vyhovovalo môjmu temperamentu alebo duševnému rozpoloženiu. O oboch možnostiach som počula dobré aj zlé veci, ale rozhodla som sa pre urostómiu."

Niektorí ľudia majú umelé zuby, iní majústómiu

"Vedela som, čo je to stómia, keď som pracovala ako zdravotná sestra a tiež z manželovej práce. Byť profesionálom je jedna vec, ale stať sa zrazu človekom s ostómiou je úplne iná vec. Môj otec mal rakovinu močového mechúra a pred deviatimi rokmi podstúpil operáciu stómie. Môj otec a ja sme boli operovaní tým istým chirurgom. Z osobného života som vedela, čo je to ostómia. Ale keď sa niečo také stane vám, je to úplne iné.

Pred zavedením stómie som sa pýtala, či budem môcť robiť veci, ktoré som robila predtým - behať, hrať bedminton alebo liezť s vnúčatami po stromoch. A čo moje oblečenie? Mala by som si kúpiť nový šatník? Mala by som obmedziť svoj spoločenský život? Všetky tieto myšlienky sa mi preháňali hlavou. Napriek tomu som nikdy nepochybovala, že stómia je pre mňa správnym rozhodnutím. Neskôr som zistila, že neexistuje nič, čo by som nemohla urobiť. Na stómiu som sa pozerala ako na "súčasť" navyše. Niektorí ľudia majú umelé zuby, iní umelé kĺby, ja mám ostómiu a vrecko na bruchu. Môj manžel začal pracovať ako kvalifikovaná zdravotná sestra, a preto vedel, čo je to stómia, a bol úplne v pohode. Chceli sme len pokračovať v našom živote. Kúpili sme si kníhkupectvo, ktoré sa nám veľmi páčilo. Chceli sme byť s našimi deťmi a vnúčatami a žiť naplno aj so stómiou."

Marianne robila starosti rakovina. Stómia bola dodatočná. Odkedy Marianne oznámili diagnózu rakoviny a ona sa rozhodla pre stomiu, dostala veľa informácií o rakovine aj o stómii. Marianne však najviac trápila rakovina. Sústredila sa na to, aby si o tejto chorobe zistila všetko, čo sa dalo: od lekárov, z internetu a od Dánskej asociácie pre rakovinu.

Stómia bola len tá druhá. Neskôr si Marianna len ťažko spomínala na to, čo jej povedali a čo sa naučila pri svojej práci a štúdiu. Ako sama hovorí: "Veľa som sa naučila, aby som bola dobre pripravená, ale viac som sa obávala rakoviny močového mechúra. Moja stómia bola len doplnkom, ktorý mi umožnil pokračovať v živote. Nemyslela som toľko na svoju stómiu, chcela som byť zdravá - bez rakoviny."

Veľkosť nákupnej tašky

"Na začiatku ma vydesil zvuk, ktorý vrecko vydávalo. V mojich predstavách mala stomická taška veľkosť nákupnej tašky. Obávala som sa, že sa preplní a spadne. Spočiatku som vždy bežala na toaletu a kontrolovala tašku, ale vo väčšine prípadov to bola len moja predstavivosť. Taška fungovala dobre a mala som len jednu nehodu, ktorá sa stala na letisku. Bolo to veľmi nepríjemné. Teraz už viem, že musím mať pri sebe vždy ďalšiu tašku, aby som si ju mohla kedykoľvek vymeniť. Ale ako som povedala, stalo sa to len raz."

"Na začiatku som bola presvedčená, že stomické vrecko šuští," spomína Marianne. "Nepomohlo mi ani to, že ma manžel presvedčil, že ten zvuk nie je počuteľný tak, ako ho vnímam ja. Myslela som si, že sa ma manžel snaží chrániť, aby som z toho nebola taká rozrušená, ale v skutočnosti len vyjadril, čo si myslí. Po niekoľkých mesiacoch som si na to zvykla. Teraz musím uznať, že taška nevydáva žiadne hlasné šuchotavé zvuky a nie je veľká ako nákupná taška. Navyše môžem nosiť rovnaké oblečenie ako predtým a nemusím meniť šatník.

"Moja rodina má k mojej stómii veľmi prirodzený postoj. Najstaršie vnúčatá videli tašku a veľmi ich zaujímalo, ako funguje. Povedala som im o stómii a odvtedy sa na túto tému nesústredili. Deti prijímajú veci tak, ako ich prezentujete. Veľmi sme sa obávali, ako budú reagovať. Ale ak ste vy sami otvorení a v pohode, vaše deti budú rovnaké," hovorí Marianne.

Vyhľadávajte informácie a buďte vnímaví

"Ľuďom, ktorí sa cítia byť v rovnakej situácii ako ja, radím: hľadajte informácie všade, kde je to možné. Napriek môjmu odbornému vzdelaniu mi niekedy chýbali konkrétne odborné informácie o stómii. Preto vám radím, aby ste si vyhľadali čo najviac informácií o živote so stómiou. Nájdite si niekoho, s kým sa môžete porozprávať, niekoho, kto si prešiel tým istým.

Buďte otvorení. Vďaka svojej otvorenosti som dostala nečakanú pomoc a podporu. Napríklad jedna z našich zákazníčok, ktorá často navštevovala naše kníhkupectvo, nám ponúkla, že môžeme stráviť nejaký čas v jej dome v Taliansku. Bola to úžasná skúsenosť, ktorá mi dodala energiu pokračovať," hovorí Marianne.